2022年2月26日（上海） 適逢一年一度的國(guó)際罕見病日，由博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)獨(dú)家合作發(fā)起的“罕見病特許藥械病友服務(wù)站”（以下簡(jiǎn)稱：“服務(wù)站”）正式啟動(dòng)。在啟動(dòng)會(huì)上，由香港維健醫(yī)藥集團(tuán)捐贈(zèng)設(shè)立的“中國(guó)人口福利基金會(huì)罕見病關(guān)愛基金”——首期“罕見病患者特許醫(yī)療援助計(jì)劃”項(xiàng)目正式對(duì)外發(fā)布。該援助項(xiàng)目將由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)全程負(fù)責(zé)運(yùn)營(yíng)、管理。首期“罕見病患者特許醫(yī)療援助計(jì)劃”項(xiàng)目得到阿里健康的特別支持。

      罕見病特許藥械病友服務(wù)站啟動(dòng)，國(guó)內(nèi)罕見病患者服務(wù)開啟全新服務(wù)模式

      自2018年國(guó)家發(fā)布《第一批罕見病目錄》至今，國(guó)內(nèi)罕見病領(lǐng)域的發(fā)展可謂日新月異。與罕見病工作相關(guān)的患者診治、藥物治療、醫(yī)療保障、患者社群發(fā)展、社會(huì)關(guān)注等各領(lǐng)域均取得很大的提升。伴隨著各方資源的進(jìn)入，罕見病工作的開展越來越多進(jìn)入到創(chuàng)新的探索階段。如何為罕見病患者提供更優(yōu)質(zhì)、更高效的服務(wù)成為相關(guān)從業(yè)者探尋的主要目標(biāo)之一。

中國(guó)人口福利基金會(huì)社會(huì)聯(lián)絡(luò)部部長(zhǎng)吳小兵在啟動(dòng)儀式上做致辭

      長(zhǎng)期以來，罕見病患者的藥物可及一直是國(guó)內(nèi)眾多患者的痛點(diǎn)。雖然國(guó)家一直加大相關(guān)藥物研發(fā)的政策支持，鼓勵(lì)罕見病的藥物引進(jìn)。然而，由于受限于相關(guān)審批流程的限制，許多國(guó)外已上市的罕見病創(chuàng)新藥械并不能在第一時(shí)間被國(guó)內(nèi)的罕見病患者使用上。許多亟需藥物救命的罕見病患者無從了解，無法獲取藥物信息。去年9月，博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心聯(lián)合阿里健康上線“全球罕見病藥物信息平臺(tái)”。有了找藥的渠道，如何實(shí)現(xiàn)患者可及，滿足患者落地診治的服務(wù)需求，成為又一道關(guān)卡。

海南博鰲樂城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局黨委委員、常務(wù)副局長(zhǎng)呂小蕾在啟動(dòng)儀式上做致辭

      為了做好罕見病患者服務(wù)，滿足眾多罕見病患者對(duì)境外創(chuàng)新藥械的強(qiáng)烈需求，博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)從患者實(shí)際需求出發(fā)，探索全新服務(wù)形式，特發(fā)起“罕見病特許藥械病友服務(wù)站”項(xiàng)目。服務(wù)站的工作重點(diǎn)將面向全國(guó)范圍內(nèi)的有創(chuàng)新藥械需求的罕見病患者，為患者提供診前、診中、診后的全流程服務(wù)，通過罕見病患者特許醫(yī)療援助計(jì)劃項(xiàng)目，線上、線下醫(yī)患交流活動(dòng)等多種形式，來推動(dòng)罕見病創(chuàng)新藥械在中國(guó)罕見病患者群體中的可及。

（從左至右）在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，來自阿里健康資深副總裁/公益部負(fù)責(zé)人馬立、香港維健醫(yī)藥集團(tuán)聯(lián)席CEO郝景輝、中國(guó)人口福利基金會(huì)社會(huì)聯(lián)絡(luò)部部長(zhǎng)吳小兵、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)創(chuàng)始人/副理事長(zhǎng)王奕鷗、博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心執(zhí)行主任肖麗一起參與，共同啟動(dòng)罕見病特許藥械病友服務(wù)站

      罕見病特許藥械病友服務(wù)站將依托海南博鰲樂城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)特許醫(yī)藥政策，通過創(chuàng)新型的服務(wù)形態(tài)探索，由專業(yè)的罕見病公益組織運(yùn)作，借助慈善援助的力量，為中國(guó)罕見病患者提供創(chuàng)新型服務(wù)，提升患者用藥體驗(yàn)、盡可能減輕患者用藥負(fù)擔(dān)，打通患者與患者社群之間的連接，助力國(guó)家大健康戰(zhàn)略。

      該項(xiàng)目的啟動(dòng)將為國(guó)內(nèi)罕見病患者服務(wù)開啟全新的服務(wù)模式，助力中國(guó)罕見病業(yè)態(tài)的升級(jí)建設(shè)。

在啟動(dòng)儀式上，博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心執(zhí)行主任肖麗向與會(huì)嘉賓介紹博鰲樂城罕見病管控式用藥發(fā)展現(xiàn)狀及未來展望，讓各相關(guān)方更好地了解罕見病創(chuàng)新藥械如何在博鰲樂城實(shí)現(xiàn)可及

       “罕見病患者特許醫(yī)療援助計(jì)劃”項(xiàng)目發(fā)布，延續(xù)患者新希望

      在啟動(dòng)儀式上，由香港維健醫(yī)藥集團(tuán)捐贈(zèng)設(shè)立的“中國(guó)人口福利基金會(huì)罕見病關(guān)愛基金”（以下簡(jiǎn)稱“罕見病關(guān)愛基金”）——首期“罕見病患者特許醫(yī)療援助計(jì)劃”項(xiàng)目也正式發(fā)布。

      “罕見病關(guān)愛基金”旨在支持和援助罕見病患者，用于開展罕見病科普教育、患者醫(yī)療援助、醫(yī)學(xué)交流等各項(xiàng)公益活動(dòng)。同時(shí)，面向全社會(huì)、各領(lǐng)域、各群體開展愛心募捐活動(dòng)，希望有更多愛心人士加入進(jìn)來，助力國(guó)內(nèi)罕見病患者群體的服務(wù)升級(jí)。

      罕見病，在中國(guó)很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)都缺少社會(huì)的關(guān)注，患者大多面臨診治難，用藥難，有藥用不起的尷尬境地。在中國(guó)首批認(rèn)定的121種罕見疾病中，更有17種疾病面臨“境外有藥，境內(nèi)無藥可用”的局面。

      為了緩解這種困局，幫助更多的國(guó)內(nèi)罕見病患者，提高罕見病藥械在患者群體中的可及性，“罕見病患者特許醫(yī)療援助計(jì)劃”項(xiàng)目將重點(diǎn)針對(duì)有特許藥械需求的患者提供綜合性服務(wù)。

參會(huì)嘉賓合影留念，“罕見病患者特許醫(yī)療援助計(jì)劃”項(xiàng)目發(fā)布為罕見病家庭點(diǎn)亮希望之光

      一方面將為國(guó)內(nèi)有創(chuàng)新藥械治療需求，且滿足相關(guān)政策要求的罕見病患者群體提供必要的醫(yī)療援助支持，真正惠及更多的罕見病患者。

      另一方面，基于國(guó)內(nèi)罕見病醫(yī)藥行業(yè)整體在藥物研發(fā)、藥物引進(jìn)方面與國(guó)際主流國(guó)家還有一定差距，大量境外罕見病創(chuàng)新藥品未能及早進(jìn)入中國(guó)大陸市場(chǎng)，以及罕見病患者對(duì)國(guó)際創(chuàng)新藥物、世界前沿的罕見病醫(yī)藥資訊、疾病診療技術(shù)都有著強(qiáng)烈的未滿足需求的現(xiàn)實(shí)情況，該項(xiàng)目還將通過聯(lián)動(dòng)多方合作，開展罕見病醫(yī)療創(chuàng)新藥械醫(yī)患交流、罕見病醫(yī)學(xué)知識(shí)科普、患者教育等多種公益性活動(dòng)，推動(dòng)世界先進(jìn)創(chuàng)新藥械與中國(guó)罕見病患者的密切連接。

      “罕見病患者特許醫(yī)療援助計(jì)劃”項(xiàng)目的正式發(fā)布，將會(huì)為更多有創(chuàng)新藥械需求的罕見病患者帶去希望。同時(shí)，也將更好地帶動(dòng)罕見病行業(yè)綜合性服務(wù)的提升，探索出更多適合國(guó)內(nèi)罕見病患者需求的創(chuàng)新型服務(wù)。

      據(jù)了解，由中國(guó)人口福利基金會(huì)、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)聯(lián)合發(fā)起的“罕見病患者特許醫(yī)療援助計(jì)劃”籌款項(xiàng)目也將于近日上線。讓我們一起助力罕見病患者，點(diǎn)亮生命之光！

      ·關(guān)于中國(guó)人口福利基金會(huì)

      中國(guó)人口福利基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱人口基金會(huì)）于1987年6月在中南海西花廳成立，是經(jīng)民政部注冊(cè)，接受國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)業(yè)務(wù)指導(dǎo)，具有獨(dú)立法人地位和公募資格的國(guó)家5A級(jí)基金會(huì)。鄧穎超、王首道、谷牧、何魯麗、蔣正華、王忠禹、顧秀蓮、李金華同志先后擔(dān)任榮譽(yù)會(huì)長(zhǎng)、會(huì)長(zhǎng)。多次榮獲民政部“全國(guó)先進(jìn)社會(huì)組織”稱號(hào)，業(yè)內(nèi)“中基透明指數(shù)”“透明慈善公益基金會(huì)榜單”排名連續(xù)多年位居前列。2016年9月，經(jīng)民政部首批認(rèn)定為慈善組織。成立35年來，人口基金會(huì)始終堅(jiān)持“增進(jìn)人口福利，促進(jìn)家庭幸?！钡牧?huì)宗旨，聚焦弱勢(shì)人群的生產(chǎn)、生活、生育和健康，持續(xù)開展了一系列扶弱濟(jì)困、促進(jìn)家庭幸福、促進(jìn)百姓健康的慈善項(xiàng)目和公益活動(dòng)，贏得社會(huì)各界的廣泛好評(píng)。

      ·關(guān)于維健醫(yī)藥

      香港維健醫(yī)藥集團(tuán)成立于2006年，是一家立足中國(guó)、面向全球的創(chuàng)新型生物醫(yī)藥公司，致力于為患有罕見病和其他未滿足醫(yī)療需求的患者提供創(chuàng)新療法。集團(tuán)已先后與多個(gè)全球領(lǐng)先的生物制藥公司建立了長(zhǎng)期戰(zhàn)略合作關(guān)系，建立了一個(gè)獨(dú)特的多元化的產(chǎn)品組合，并擁有多個(gè)已上市和處于臨床后期階段的產(chǎn)品，包括孤兒藥及?？扑幤?，并將持續(xù)從全球范圍內(nèi)引進(jìn)更多的創(chuàng)新型藥物。更多信息請(qǐng)關(guān)注“維健醫(yī)藥”微信公眾號(hào)。

      ·關(guān)于北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)

      北京市第一家關(guān)注罕見病領(lǐng)域的公益基金會(huì)，英文縮寫ICF，緣起于“冰桶挑戰(zhàn)”，致力于支持罕見病病友的醫(yī)療康復(fù)，培育積極行動(dòng)的罕見病自組織，搭建多方參與的平臺(tái)，打造公眾鏈接感強(qiáng)的品牌項(xiàng)目，推進(jìn)罕見病問題的制度保障，解決罕見病群體在醫(yī)療康復(fù)、社會(huì)融入等方面的迫切問題，為其建立平等、受尊重的社會(huì)環(huán)境。

      ·關(guān)于阿里健康

      阿里健康是阿里巴巴集團(tuán)投資控股的公司之一，自2014年加入阿里巴巴大體系以來，憑借阿里巴巴集團(tuán)在電子商務(wù)、移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)和云計(jì)算、物聯(lián)網(wǎng)等領(lǐng)域的優(yōu)勢(shì)，阿里健康從藥品追溯碼業(yè)務(wù)起步，逐步發(fā)展出醫(yī)藥電商、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)、健康管理服務(wù)等創(chuàng)新業(yè)務(wù)，成為阿里巴巴在大健康領(lǐng)域的旗艦平臺(tái)。阿里健康面向全國(guó)數(shù)以億計(jì)的家庭醫(yī)療健康管理者，將逐步建成“有好藥、有名醫(yī)、有保障”可信賴的普惠的醫(yī)療健康服務(wù)平臺(tái)，做照顧你和家人健康的“行家里手”。

      ·關(guān)于博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心

      博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心（以下簡(jiǎn)稱為“中心”）成立于2020年4月，由海南博鰲樂城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局、維健投資（香港）有限公司、博鰲未來醫(yī)院三方共建于海南博鰲，旨在“與全球同步的速度，致力于將先進(jìn)的罕見病產(chǎn)品導(dǎo)入中國(guó)市場(chǎng)，給中國(guó)及周邊國(guó)家和地區(qū)的罕見病患者及家庭帶來新的希望”。了解中心的詳細(xì)信息及可關(guān)注“博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心”微信公眾號(hào)。