2022年6月28日是第十六個(gè)“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”，今年關(guān)愛(ài)日的宣傳主題確定為“提高依從性，有我更有你”。在此之際，向日葵關(guān)愛(ài)中心攜手一米陽(yáng)光病友群、蝴蝶結(jié)關(guān)愛(ài)中心、天使綜合征之家、MMA希望之家、加油寶貝五個(gè)病友組織，將聯(lián)合舉辦首屆628癲癇病友大會(huì)，旨在幫助國(guó)內(nèi)超1000萬(wàn)患者正確認(rèn)識(shí)癲癇疾病，走出誤區(qū)進(jìn)行正規(guī)診治，提高生活質(zhì)量。

      今年以“攜手向陽(yáng) 共筑希望”為主題的首屆628癲癇病友大會(huì)，將于6月25日在線上舉行。本次大會(huì)開(kāi)設(shè)1個(gè)主會(huì)場(chǎng)、6個(gè)分會(huì)場(chǎng)和1個(gè)病友分享專(zhuān)場(chǎng)，屆時(shí)將邀請(qǐng)中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)會(huì)分會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)組組長(zhǎng)王藝教授、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院主任醫(yī)師尹飛、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)結(jié)節(jié)性硬化專(zhuān)業(yè)委員會(huì)委員李巖等癲癇領(lǐng)域?qū)＜?，以及癲癇專(zhuān)科、神經(jīng)內(nèi)科、兒科、神經(jīng)外科等多學(xué)科權(quán)威專(zhuān)家，共同對(duì)癲癇疾病進(jìn)行全方位的精彩科普。

      關(guān)注藥物難治性癲癇

      目前，癲癇已經(jīng)成為我國(guó)僅次于腦血管病的第二大神經(jīng)科常見(jiàn)病，在任何年齡、地區(qū)及種族人群中均有發(fā)病，兒童約占60%。該病病程長(zhǎng)、致殘率高，被世界衛(wèi)生組織列為重點(diǎn)防控的神經(jīng)精神疾病之一。但癲癇并非不治之癥，通過(guò)科學(xué)的藥物治療大部分患者都可以控制病情甚至治愈。

      不過(guò)，仍有20%~30%的癲癇患者經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期藥物治療仍不能控制發(fā)作，這被稱(chēng)為“藥物難治性癲癇”。傳統(tǒng)定義認(rèn)為，正規(guī)藥物治療兩年仍沒(méi)有效果，則認(rèn)定為藥物難治性癲癇。這類(lèi)患者藥物依從性差，導(dǎo)致疾病反復(fù)發(fā)作，不僅身體飽受折磨，也給心理造成了極其嚴(yán)重的影響。而長(zhǎng)期照料患者、社會(huì)歧視等因素也使其家人面臨著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和巨大的心理壓力。

      現(xiàn)在隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的不斷進(jìn)步與各種新型治療方法的出現(xiàn)，藥物難治性癲癇正迎來(lái)希望之光。本次628癲癇病友大會(huì)將邀請(qǐng)資深專(zhuān)家，從診斷、治療、篩查、預(yù)后等多個(gè)維度，科普藥物難治性癲癇相關(guān)知識(shí)。

      權(quán)威專(zhuān)家，深度解讀

      今年628癲癇病友大會(huì)分為上午主會(huì)場(chǎng)、下午分會(huì)場(chǎng)、晚上病友分享專(zhuān)場(chǎng)。為規(guī)范診療行為，提高公眾認(rèn)知度，上午的主會(huì)場(chǎng)將圍繞癲癇的診斷、療法、發(fā)作、遺傳等問(wèn)題，展開(kāi)專(zhuān)家講座與答疑討論。

      屆時(shí)北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授楊志仙，將帶來(lái)“腦電圖在兒童癲癇鑒別診斷中的作用”講座；復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副主任醫(yī)師周淵峰，分享“癲癇和難治性癲癇的診斷和治療”；廣東三九腦科醫(yī)院主任醫(yī)師李花，科普“生酮飲食臨床治療”；首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院主任醫(yī)師方方，分享“透過(guò)癲癇發(fā)作認(rèn)識(shí)遺傳代謝病”。

      專(zhuān)家面對(duì)面，分型科普

      癲癇的發(fā)病機(jī)制相對(duì)復(fù)雜，628癲癇病友大會(huì)分會(huì)場(chǎng)將從嬰兒痙攣癥、結(jié)節(jié)性硬化癥、天使綜合征、甲基丙二酸血癥、腦炎后遺癥五個(gè)方面，為病友及家屬答疑解惑、分型科普。

      嬰兒痙攣癥分會(huì)場(chǎng)：邀請(qǐng)北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授張?jiān)氯A、武漢兒童醫(yī)院神經(jīng)中心副主任孫丹，分享診斷和治療進(jìn)展、癥狀識(shí)別、腦電及案例。

      結(jié)節(jié)性硬化癥分會(huì)場(chǎng)：邀請(qǐng)解放軍總醫(yī)院兒科醫(yī)學(xué)部學(xué)術(shù)委員會(huì)主任鄒麗萍、清華大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院副教授周文靜等專(zhuān)家，帶來(lái)外科治療策略、智力影響因素等前沿知識(shí)。

      天使綜合征分會(huì)場(chǎng)：中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)會(huì)分會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)組組長(zhǎng)王藝教授、重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院主任醫(yī)師蔣莉等，將就天使綜合征修正治療、認(rèn)知影響等展開(kāi)科普。

      腦炎后遺癥分會(huì)場(chǎng)：邀請(qǐng)中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)理事遇濤、首都醫(yī)科大學(xué)癲癇診療與研究中心副主任任連坤，分享兒童腦炎分類(lèi)與預(yù)后、挑戰(zhàn)與希望。

      甲基丙二酸血癥分會(huì)場(chǎng)：邀請(qǐng)上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院韓連書(shū)博士，分享甲基丙二酸血癥篩查與診治的相關(guān)知識(shí)。直播過(guò)程中，病友還可與專(zhuān)家連線，進(jìn)行“專(zhuān)家面對(duì)面”答疑。

      這場(chǎng)大會(huì)干貨滿(mǎn)滿(mǎn)，癲癇患者及家屬可以關(guān)注“向日葵關(guān)愛(ài)中心”視頻號(hào)，在直播預(yù)告里點(diǎn)擊“628癲癇病友大會(huì)”預(yù)約觀看。向日葵關(guān)愛(ài)中心是深受癲癇、帕金森等患者信賴(lài)的疾病解決方案服務(wù)平臺(tái)，多年來(lái)一直奔走在公益一線，為提高患者生活質(zhì)量而努力。

      628癲癇病友大會(huì)即將開(kāi)啟，權(quán)威專(zhuān)家齊聚云端，助力癲癇患者走出陰霾，共筑希望！